NGA TRE PACIENTË NË 2021 DERI NË 126 NË 2026: TERAPI MODERNE PËR FIBROZË CISTIKE NGA MOSHA DYVJEÇARE

Ekspertët evropianë: „Përmirësime të jashtëzakonshme në kushtet, ekspertizën e mjekëve dhe rezultatet për pacientët“
Shkup, 1 tetor 2026 – Ministria e Shëndetësisë sot prezantoi zgjerimin e trajtimit të fibrozës cistike. Terapia bashkëkohore me modulatorë të CFTR-së tani është në dispozicion për gjithsej 126 pacientë, ndërsa në vitin 2021 e merrnin vetëm tre pacientë. Terapinë e marrin të gjithë pacientët që i plotësojnë kriteret mjekësore, duke filluar nga mosha dy vjeç, si dhe pacientët me mutacione të rralla gjenetike.
Me këtë, Maqedonia renditet ndër vendet e rajonit që e ofrojnë terapinë që nga mosha dy vjeç.
Zgjerimi është mundësuar me rritjen e buxhetit të shtetit dhe të Fondit për Sigurim Shëndetësor, si dhe me negociatat e suksesshme me prodhuesin Vertex.
Pesë vite përparim gradual
Themeli u vendos me skriningun neonatal: në vitin 2018 filloi si program pilot, ndërsa nga prilli i vitit 2019 është program kombëtar. Në këtë mënyrë, sëmundja zbulohet që në periudhën më të hershme të jetës. Në vitin 2021, me një buxhet të kushtëzuar nga Fondi, tre pacientët e parë filluan të marrin terapinë Kalydeco. Më pas pasoi Trikafta, fillimisht për pacientët me sëmundje të avancuar të mushkërive. Deri në fund të vitit 2023, terapinë e merrnin 12 pacientë, ndërsa u publikua edhe Udhëzuesi Kombëtar për trajtimin e fibrozës cistike. Në vitin 2024, terapia u bë e disponueshme për të gjithë pacientët e përshtatshëm mbi moshën 12 vjeç dhe filloi përfshirja e fëmijëve të moshës 6 deri në 11 vjeç.
„Nga tre pacientë në vitin 2021 në 126 sot. Pas secilit prej këtyre numrave qëndron një fëmijë, një familje dhe një shpresë e re. Ky është rezultat i mbështetjes së vazhdueshme institucionale dhe i një qëllimi të përbashkët: çdo pacient me fibrozë cistike që i plotëson kriteret mjekësore të ketë qasje në terapi bashkëkohore dhe të targetuar“, deklaroi ministri i Shëndetësisë.
Pacientët jetojnë shumë më mirë dhe shumë më gjatë
Qendrat maqedonase për fibrozën cistike janë pjesë e projektit të binjakëzimit (Twinning) të Shoqatës Evropiane për Fibrozën Cistike (ECFS). Qendra pediatrike bashkëpunon me Spitalin Universitar „Charité“ në Berlin, ndërsa zhvillimin e shërbimit për pacientët e rritur e mbështet Spitali Mbretëror „Papworth“ nga Kembrixhi.

Dr. Charles Haworth, pulmonolog për pacientë të rritur nga Spitali „Papworth“, thotë se me modulatorët e rinj të CFTR-së „pacientët janë shumë më mirë, jetojnë më gjatë, ndërsa popullata e të rriturve me fibrozë cistike vazhdon të rritet, gjë që sigurisht është një histori e madhe suksesi“. Gjatë çdo vizite në Shkup, ai sheh „përmirësime të jashtëzakonshme në kushtet, ekspertizën e mjekëve dhe rezultatet për pacientët“.
Dr. Miriam Stahl, pulmonologe pediatrike nga „Charité“, shton: „Kemi takime mujore online dhe shkëmbejmë idetë dhe mendimet tona për pacientët që janë të vështirë për t’u trajtuar. Mendoj se kemi bërë përparim mjaft të mirë në kujdesin ndaj personave me fibrozë cistike në Shkup.“
Dallimin e përshkruan më së miri pacienti Fiki Gaspar. Para terapisë, ai ishte në mbështetje me oksigjen dhe kalonte pothuajse gjysmën e vitit në spital. Sot ai thotë: „Kam ndërprerë përdorimin e mbështetjes me oksigjen, funksioni i mushkërive është rritur nga 15% në mbi 55%. Kam familje, kam djalë, punoj me orar të plotë dhe mund të merrem me sport.“
Sot në Maqedoni janë të regjistruar 138 pacientë me fibrozë cistike. Vendi është pjesë e Regjistrit Evropian të Pacientëve me Fibrozë Cistike, prandaj rezultatet monitorohen dhe krahasohen me standardet evropiane.
Risi të rëndësishme për periudhën e ardhshme janë formimi i një qendre për pacientët e rritur me fibrozë cistike, si dhe futja e barit të ri „Alyftrek“, i cili aktualisht është në proces regjistrimi në vend, dhe është i dedikuar për pacientët që kanë mutacione të shumëfishta të kësaj sëmundjeje.
PDF модулаторна_терапија цистична фиброза